摄影师快门记录自闭症患者:我愿意终生拍下去(图)

2017年04月30日 04:13 来源:新京报
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  这天,妈妈让玮玮去买他最爱吃的生煎,尽管再三嘱咐买10元2两,他还是买成了20元4两。大街上,玮玮走路时前后左右不停摇晃,反复念叨着:回家大便吃生煎。

  七年前,摄影师郑敏被朋友拉去参加了一次自闭症家庭聚会。

  喧闹中,有个孩子眼睛睁得大大的,目光没有焦点,安静地抱着一根香蕉,整整吃了半小时。

  他感觉,心里有个柔软的地方被击中,忍不住按下快门。

  浩浩喜欢车,爱蹲在汽车旁看汽车轮子,在车库和马路上,几次遇险。2015年11月5日,浩浩在上海地铁受惊,大声喊叫了多次,被乘客报警。

  透过镜头,他看到了自闭症患者最真实的生活状态——有人看到门铃就要按;有人把刷牙的水咽进肚子;有人手上总是抱着一条睡被;有人冬天学会了戴耳套夏天到了也要继续戴着;有人半夜每隔三分钟上一次卫生间;有人留下绝笔信离家出走吃顿烧烤又自己回来;有人7年只学会认7个字,只认识:口、水、手、鼻、谢、门、吃。

  镜头下,这群“星星的孩子”,就像天上的星星一样活在自己的世界里——不聋,却对声响充耳不闻;不盲,却对周围人与物视而不见;不哑,却不知该如何开口说话。

  “他们是彼此孤独的,他们是孤独中的孤独”,郑敏拍了十万张照片,试图去呈现这种孤独。

  郑敏喜欢称自闭症人士为“星儿”。“星儿”的目光总会聚集在你想不到的地方,他们望着井盖,望着竹子,望着车轮和天空,或是墙壁一角,但就是不望着你。

  犯病时,菲菲会不停地用手和硬物敲打自己的头,双手磨出厚厚的老茧。实在难受时,她忍不住用头撞墙和其他硬物,曾把家里的大理石台面撞出一条裂痕。

  关于这群孩子,一位家长曾在郑敏博客中留下过这样的文字:

  上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。

  我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次总是挪那么一点点。我催他,我唬他,我责备他,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:我已经尽了全力。

  我拉他,我扯他,我甚至想踢他,蜗牛受了伤,流着汗,喘着气,往前爬。 真奇怪,为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步?

  后来,我闻到花香,我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。慢着,我听到鸟叫,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。

  以前怎么没有这些体会?我忽然想起来,莫非是我弄错了。

  原来,上帝叫蜗牛牵我去散步。

  ■ 对话

  “我不喜欢‘自闭症’这个词”

  新京报:你眼中的“星儿”是什么样的?

  郑敏:非常纯粹,不戴面具生活,像谜一样。除了一些基本的共性外,每个人的个性特征都不尽相同,甚至是完全相反。

  新京报:“星儿”和普通孩子有哪些一样的地方?

  郑敏:他们也有爱,只是没法找到一个所谓正确的方法来表达。

  星星的孩子有外星的相处方式,他落到我们地球村,只能按照我们的规则去生活,他们也是非常可怜。

  为了阿福,“福爸”放弃了外语同声翻译的工作。他每天陪着阿福对着日历学习数字、练习敲木琴、打羽毛球。阿福喜欢玩水,福爸就去学游泳,自己学会了,再教孩子。

  新京报:从你的观察来看,他们的思维方式是什么样的?

  郑敏:他们对事物的分析理解都是点状的,比如我们聊天的时候你的杯子落地了,你马上会想,杯子落地会不会对我产生伤害,这个杯子是不是很重要,如果没事,你会觉得很坦然。

  对于自闭症孩子,就是“砰”的一个声音忽然出现了,他们不知道这个声音代表什么,就很紧张,所以他们出门总爱捂着耳朵。

  新京报:为什么很多“星儿”家长还喜欢把孩子比喻成蜗牛?

  郑敏:比喻成蜗牛是因为他们在不少方面发育迟缓,蜗牛行动缓慢,但情绪稳定,在家长的管控范围之内,这些孩子的实际情况远比蜗牛要复杂得多。

  新京报:比起“自闭症”患者,你更愿意叫他们“星儿”,为什么?

  郑敏:我不喜欢“自闭症”这个词,“自闭”这个词本身带有性格描述的成分,你说“自闭症”孩子,别人就会觉得一定性格封闭,但是如果这个病叫“埃博拉”这种词语,你不会马上下判断,而是会去查,这到底是一个什么病。

  祺祺20岁了,长了两颗智齿,由于“星儿”抗拒陌生人触碰,其他孩子拔牙只需局部麻醉他们需要全麻。这一次拔牙,五六个人齐上阵,手术花费近两个小时。

  “希望‘星儿’们不要遭受白眼”

  新京报:你希望普通人如何对待“星儿”们?

  郑敏:那天我在上班,有个家长给我打电话,说她带孩子玩游戏机,在买游戏币的时候,有个“星儿”看到别的孩子在玩,就拿了别人的游戏币,别的孩子就把这个“星儿”打了。

  我希望,不是每个人都要像家长了解得这么透彻,只希望“星儿”们在大街上不要遭受白眼。希望大家形成共识——他们是一个特殊的群体,他们是需要帮助的群体。

  新京报:你希望大家能去理解他们?

  郑敏:是,如果是唐氏综合征或者脑瘫的患儿,人们一眼就能看出来,宽容度较高,但“星儿”们的面容和普通孩子没太大区别,一旦在公共场合做出违背常理的出格举动,周围的人往往不理解。

  其实这些孩子本性都很善良,很多行为对他们来说都是自然行为,就像背后痒痒了,家长不能领会他们需求,自己又不能解决,只能通过发脾气爆发。

  新京报:孩子们做过最让你感动的事情是什么?

  郑敏:一次,我和菲菲去参加活动,她看到我之后眼神呆了一下,转到旁边,我看她在思考,她思考清楚之后,把头转过来,手舞足蹈地迎向我了,这是七年来她对我比较亲近的时候。

  她就走近一点点,我非常开心,非常喜欢。

  新京报:这七年的拍摄让你对家庭关系有了什么更深层次的理解?

  郑敏:菲菲和我的孩子一样大,菲菲妈妈经常问我,你儿子怎么样,站在家长的角度,我听了都很心痛。同样是孩子,她的菲菲却要全天陪护。

  新京报:拍摄中,最令你印象深刻的细节是什么?

  郑敏:90%的孩子在亲吻妈妈时,眼睛是不看妈妈的。

  “希望比我的孩子多活一天”

  新京报:你的照片能够抓住“星儿”们的眼神、情绪、互动,如何做到的?

  郑敏:我比较感性,对摄影,对人的感觉,对人的神情,特别敏感。我希望情绪流动,流动到高潮就是我要的部分。

  我记得有一张照片是患着绝症的妈妈拉着一米九的儿子,当我看到妈妈拉他的手,旁边幼儿园孩子也拉着妈妈的手,我就马上意识到,大龄孩子这样拉着妈妈的手是很少见的,这张照片,家长们看了都很感动。

  新京报:你刚刚提到大龄,这些大龄星儿以后要怎么办?

  郑敏:我认识的第一批大龄孩子父母已经六七十岁,如果父母不在了,没有人能是他们的寄托。前面就是悬崖,离悬崖越来越近。

  很多家长只能说,我希望比我的孩子多活一天。

  我觉得,如果现在还不启动相关救助,就来不及了,真的是迫在眉睫,真的是一个天大的事情。

  新京报:你拍摄的“星儿”们绝大多数都是上海本地人,你有接触过农村的自闭症患者吗?他们可能面临更加艰难的挑战。

  郑敏:我们眼睛能看得见的,总是少数,虽然我没有做过调查,但我觉得农村应该也不会少。

  控制不住自己时,阿杰曾在马路上推人、推倒自行车。母亲阻拦,他便抱着母亲的头用力咬着不放,后来,母亲疼到落泪,阿杰不知所措地在旁边说:“妈妈不哭”。

  新京报:自闭症系列你打算拍多久?

  郑敏:只要社会环境允许,我愿意终生拍下去。对于纪实摄影来说,时间会呈现价值。很多家长回头看七年前的照片,都对我说,这些照片是无价的。

  孩子们的变化就像过山车一样,一会上一会下,七年的时间相对人的一生来说是比较短的。30多个拍摄对象还略显单薄,我希望能拍到100个,会更完整和准确。

  新京报:什么时候,你会觉得可以不拍了?

  郑敏:如果哪一天,人们对自闭症的了解,就像感冒一样,我就不拍了。

  我认识的第一批大龄孩子父母已经六七十岁,如果父母不在了,没有人能是他们的寄托。前面就是悬崖,离悬崖越来越近。

  很多家长只能说,我希望比我的孩子多活一天。

  我觉得,如果现在还不启动相关救助,就来不及了,真的是迫在眉睫,真的是一个天大天大的事情。

  采写/新京报记者 罗芊   摄影/郑敏

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